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  • 一个渐冻症男孩有了梦想 全世界都在为他加油

    发布时间: 2021-09-10 10:59首页:房产新闻 > 头条热点 > 社会新闻 > 阅读()

      一个渐冻症男孩有了梦想

      全世界都在为他加油

      本报记者连线采访,还原出他的奇迹人生

      本报记者 刘俏言

      18公斤,LAMA2相关先天性肌营养不良(“渐冻症”的一种),是命运带给邢益凡最沉重的包袱。

      18岁,北京航空航天大学的录取通知书,是邢益凡收到的专属成人礼。

      2021年9月2日,吉林男孩邢益凡坐着轮椅被父母推进了北航的校园,他许下了一个愿望,想做中国的“霍金”。一个渐冻症孩子正常完成九年义务教育已是不易,邢益凡远远走在了前面。邢益凡一路读书读到了大学,还想走得更远。

      邢益凡的渐冻症,单凭文字表述,很难想象到他每天需要承受的病痛,他的身体像一个脆弱的娃娃,无法抵抗任何生理层面的入侵。

      但他想读书。

      于是,从小学开始,一场围绕着邢益凡长达12年的“接力赛”开始了。一条可以预见的荆棘之路上,父母举刀劈荆开路,老师和同学们用无数双手托举着他向前。这个如泡泡般随时易碎的梦想,在一棒棒的接力下,铸成奇迹。

      邢益凡的初中班主任杨卫红喜欢叫他“小不点儿”,这源于第一次见面的时候,他小小的身子缩在专用的轮椅上,安静,但可爱。

      开学第一周军训,邢益凡被父母推着来报到,一起带来的还有便盆和专用的椅子。

      杨卫红有点儿不敢碰他。这是杨卫红第一次见到肌无力的学生,“他的右侧是空的,全身的肌肉都靠着左边长,脆弱得让人心疼。”

      吉林市第二十三中学不算是一个名校,这里唯一的好处是离邢益凡父亲工作的大学只有步行五分钟的距离,方便邢爸爸随时跑来照顾儿子。

      照顾一个渐冻症孩子学习,需要做到哪些?

      邢益凡不能久坐,每隔20分钟就要躺下休息,但他自己完不成躺下的动作,要靠人帮助。他的手臂无法自行支撑,无论是翻书还是翻卷子。他做题时不能把握着笔的手放到正确的位置,需要有人把他的手腕放到卷子左上角,才能开始动笔。

      身体的骨骼无法支撑邢益凡头部的重量,他需要用下巴把头支撑在桌子上。一旦面前失去遮挡物,邢益凡会身不由己地向前倾,只能被绑在椅子上才能固定住自己,除了手指和脚趾可以动,身体的其他部位全部“失控”,像布偶娃娃,每一个姿势,都需要有人帮他摆出来。

      “他就是一个完全无行为能力的人,时刻需要有人在身边看着。”杨卫红这样总结。

      这样的孩子降生在吉林的一个普通工薪家庭里,对父母到底意味着什么?杨卫红有时候想,大部分父母如果遇到这种情况,都会请一个护工在家里照顾孩子,然后想着再生一个吧。

      就连邢益凡也动过这个念头。邢益凡懂事地对父母说:“爸妈,要么你们再生一个吧。”但显然,从做出让邢益凡像一个正常孩子一样上学这个决定开始,邢爸邢妈就自动扛下了照顾儿子的所有辛苦。

      班里的每一个男同学

      承担起照顾他的责任

      靠窗怕他冬天太冷,靠墙怕他进出不方便,杨卫红把邢益凡安排在了班上中间位置的第二排,左右有两个同桌——前面既有可以挡着桌子的人,又方便他看黑板。

      从此,这里是邢益凡的专座。

      邢益凡还在教师的斜对角拥有了一个专属休息室,放着沙发和坐便器,他身体不舒服的时候可以随时过去。

      刚开学的几周,邢爸爸还全程在教室里陪读,但渐渐的,不需要了——班上的每一个男同学自发承担起了照顾邢益凡的责任。邢益凡稍微哼一声,同桌迅速收到信号,把他搬到自己的大腿上躺着。等邢益凡休息好了,再把他立起来固定到椅子上。如此在每一节课上反复,再反复。

      上自习的时候,左右两个同桌轮流帮邢益凡翻书翻卷子,以及把他的手摆到正确的位置……这些照顾,被邢益凡记在心里。

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